jueves, 25 de febrero de 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este domingo, 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Queremos hacer un entrada especial que nos sirva para concienciarnos de que una Enfermedad Rara, es solo un diagnostico, una etiqueta, pero no define a la persona (sus gustos, sus ilusiones, su personalidad,...). 

Uno de los hándicaps de las Enfermedades Raras es que tarda mucho en diagnosticarse, la familia tiene un largo peregrinaje a través de diferentes médicos, especialistas, terapeutas,... hasta conseguir un diagnóstico definitivo. Y en algunos casos, ese diagnóstico no llega a darse. 

Desde que se observan las primeras dificultades hasta el diagnóstico, las familias tienen un duro trabajo y camino, en el que sus expectativas e ilusiones fluctúan en función de las posibles hipótesis. El diagnóstico definitivo supone en la mayoría de los casos un momento de "alivio", sienten que de alguna manera llegan al final del camino, ya que con él encuentran la respuesta a  mucho tiempo de angustia y preocupación. A partir de aquí se abren nuevos interrogantes y expectativas, pero aprenden a no hacer planes a largo plazo y a disfrutar de los pequeños avances del día a día. 

De hecho cuando les preguntamos a las familias sobre el futuro, su principal punto en común es que alcancen el mayor grado de autonomía. Estos testimonios reflejan su prioridad: "conseguir la mayor autonomía posible", "nos preocupa que se quede solo", "que no sea autónomo y dependa de otros para vivir", "que tenga problemas para vivir", "que sea autosuficiente", "que sea feliz, independiente y autónomo". 

En la actualidad, la mayor frustración para las familias es en muchos casos: no saber qué sienten sus hijos, entenderlos cuando quieren comunicarse con ellos, desconocer qué comprende, que no ande, la escolarización y apoyos educativos, el sistema de medición en la escuela (mismo nivel de exigencia para diferente nivel de competencias), compaginar la vida laboral con el cuidado y la atención que requiere el niño (citas médicas, tratamientos especializados, revisiones, valoraciones), escuchar opiniones de gente que no conoce el caso y el escaso tiempo de ocio en familia por las numerosas terapias y citas médicas. 

Sin embargo y a pesar de todos, las descripciones que hacen de sus hijos las mamás y los papás, que tiene un niño diagnosticado con una enfermedad rara, difieren poco al expresado por una mamá o papá con un niño sin diagnóstico. Ambos testimonios utilizan expresiones como: "es un niño alegre", "es una brujita", "es un amigo fiel y leal", "disfruta de nuestra compañía", "es simpática, traviesa y cariñosa", "se esfuerza por mejorar", "es amante de los animales", "es una luchadora", "es una niña muy cariñosa, juguetona, trabajadora, traviesa y valiente", "es un niño feliz", "es una persona alegre, cariñosa y divertida". 

Si leemos estos testimonios sin conocerlos, solo nos imaginamos a un niñ@ feliz, que lucha día a día por superarse y que tiene una familia que le enriquece y ayuda a lograr sus objetivos.  






jueves, 18 de febrero de 2016

Día Internacional del Síndrome de Asperger


No queríamos pasar el día de hoy sin hacer un guiño especial a las personas con Síndrome de Asperger. Hoy es su día, el día que deberíamos tomar todos conciencia de la existencia de este síndrome. 

Muchos no conocerán nada de este síndrome, otros se sorprenderán al saber que son los niños y adultos que siempre han tachado de "raros y frikis", otros tienen un familiar cerca y ni siquiera saben que tiene Asperger,...

El diagnóstico de Síndrome de Asperger llega muy tarde, en muchos casos en la edad adulta, por lo que en ese momento entienden por qué se comportaban de una manera tan especial en su infancia y adolescencia. 

Os adjuntamos una imagen que define claramente las características de este síndrome, que se encuadran dentro de los Trastornos del Espectro Autista.  




Imagen: http://blog.saluspot.com/tengo-sindrome-asperger/ 










jueves, 28 de enero de 2016

Guía Diversidad

Os queremos dar a conocer una guía que habla sobre la diversidad "DIFERENTES. Guía ilustrada sobre la DIVERsidad y disCAPACIDAD".

 La discapacidad no es lo único que nos diferencia a unos de otros. A unos nos gustan los perros, a otros los gatos; unos prefieren el color azul, otros el rosa; unos viven en un piso, otros en una casa;... 

Cada diversidad enriquece las relaciones sociales. Si todos fuéramos iguales, el mundo sería muy aburrido. Enseña a tus hijos el valor de la diversidad. 

Cada una de tus diferencias te hace más rico y especial. Acepta las diferencias de los demás. 





I Carrera Integrandes

Estamos muy contentas ya que se va acercando nuestra I Carrera de Integrandes. El próximo domingo 13 de marzo tenemos todos una cita con el deporte y con la integración.

Os esperamos a todos en Aranjuez, donde tendrán lugar varias carreras y todos los beneficios serán destinados a Integrandes, Asociación Aranjuez - Personas con Discapacidad Intelectual.

Estas son las carreras que se celebrarán ese día:

- Carrera de la Integración: distancia 500 metros, para niños y adultos con discapacidad, acompañados de un adulto.
- Carrera de 8 km.
- Marcha Nórdica 15 km.
- Media Maratón.

No os lo penséis más, apuntaros a nuestra carrera, será una bonita ocasión para compartir un rato divertido con nuestros chicos. Os esperamos!!!


jueves, 21 de enero de 2016

Hablando... nos entendemos los dos

Ya estamos de vuelta... El año 2016 nos ha traído mucho trabajo y hemos estado resolviendo varias tareas pendientes. Entre esas tareas estaba la lectura de varias libros y hoy os vamos a recomendar uno de ellos: "Hablando... nos entendemos los dos (una guía para padres sobre como ayudar a sus hijos a comunicarse)"

Es un libro ameno e interesante, donde encontramos pautas de cómo podemos mejorar la comunicación con nuestros hijos. Se basa en el método Hanen, cuyo objetivo esencial es propiciar la comunicación mediante la acción indirecta, para esquivar la resistencia de nuestro hijo. Le facilitamos el disfrutar de los placeres y beneficios de la comunicación. 

En la mayoría de las ocasiones, los problemas comunicativos provocan problemas de conducta, lo que altera la dinámica familiar. Por ello, es importante ser conscientes de que el habla no es lo primordial; la base del desarrollo del lenguaje es la comunicación, ya que ésta no solo se basa en palabras, sino en un conjunto de expresiones emocionales, miradas, gestos, etc.

Como se menciona en el libro, "el problema que tenemos que combatir no es únicamente el comportamiento de nuestro hijo sino también nuestra propia reacción a ese comportamiento", ya que la base de toda relación se sustenta en la comunicación.

No olvidemos que la comunicación es una interacción entre dos. 





Hablando... nos entendemos los dos
Una guía para padres sobre como ayudar a sus hijos a comunicarse
Por Ayala Manolson


jueves, 17 de diciembre de 2015

El juego

Hoy os hablamos del juego, que la Navidad se va acercando y vemos a los Reyes Magos dudando de qué juguetes son los más adecuados para cada niño.


Los niños y las niñas pasan la mayor parte de su tiempo jugando, aprendiendo, demostrando y afirmando su personalidad. El juego les produce una sensación placentera, aportándoles la motivación necesaria para no cansarse y poder asimilar una gran variedad de aprendizajes. Los niños y las niñas investigan todo lo que hay a su alrededor, conducta que no hay que impedir en ningún momento. El impulso por explorar su entorno, sin descanso, se va autorregulando progresivamente.

Durante el juego se demuestran diferentes facetas como la emotividad o expresión de emociones, la socialización y capacidad de comunicación, el conocimiento y la capacidad de conocerse a sí mismo, a los demás y la relación con el entorno.

Durante el primer año, se desarrolla la percepción hacia los sonidos, la luz, el olfato y el tacto. El tacto será especialmente sensible en la boca, las manos y en el resto del cuerpo. La figura de apego se convertirá en su primer juguete (su voz, su cara, sus manos, sus brazos…). Su juego preferido es el “cu-cú, tras”. Su segundo juguete será su propio cuerpo, comenzando a independizarse de la mamá, se inicia su propia identidad. Al principio le atraerá los juguetes blandos y flexibles (papeles, telas, peluches suaves…) para poder agarrar y hacer que suenen. Le gustan los móviles de cuna, que primero mirará y luego intentará alcanzar los juguetes que cuelgan. Después, serán los juguetes duros los que llamen su atención: cogerlos, lanzarlos, seguirlos con la mirada, buscarlos,…

Por ello, durante este primer año será una decisión acertada todos los juguetes que estimulen los sentidos, con colores, texturas y sonidos diferentes, como alfombras de actividades, sonajeros, móviles de cuna o cuentos de tela; juguetes que estimulen el descubrimiento de su propio cuerpo, como mordedores y muñecos de goma; los que estimulen la exploración de objetos, como pelotas, cuentos de cartón, juguetes que pueda agarrar y explorar; y los juguetes que estimulan la afectividad, como los peluches y muñequitos de trapo. 

A modo de sugerencia os presentamos el “Cesto de los Tesoros”. Es un juego individual con objetos muy variados, materiales naturales, muchos de uso casero que están guardados en un gran cesto que se le presentan a los niños y niñas para que experimenten con ellos, los manipulen y jueguen. Es una propuesta de juego de Elinor Goldschmied para los más pequeños, cuando han adquirido la posibilidad de permanecer sentados (a partir de los 6 o 7 meses). Los objetos del cesto favorecen el conocimiento y la percepción sensorial, mediante los cinco sentidos. Los materiales propuestos pueden ser de madera, goma, mimbre, piel, ante, cuero, frutas, telas, cintas, metal, papel, cartón, piedras. El adulto acompañará al niño durante el juego, pero será el propio niño el que explorará los materiales alcanzando por sí mismo el aprendizaje. 




Imagen: www.cestodelostesoros.com 

Entre el primer y segundo año, el juego continúa en la etapa sensoriomotriz, incorporando adquisiciones como puede ser una mayor autonomía gracias al desplazamiento y el inicio de la adquisición del lenguaje. Les encanta arrastrar sillas y juguetes con ruedas, llevar y traer objetos, el juego del “no”, construir torres y tirarlas, meter cosas y poner tapas,… A los 18 meses descubren el agua, salpicando, llenando recipientes de agua y vaciándolos. Comienza a aparecer el juego simbólico, utilizando utensilios de las cocina y jugando a hacer “comiditas”, siendo los muñecos y peluches los bebés a los que cuidar. Poco a poco este juego va adquiriendo más matices y aparecen comportamientos asociados a roles. Les gusta también jugar con pelotas y globos, así como con instrumentos musicales. Utilizan diferentes destrezas manipulativas por ello juegan con herramientas, abren y cierran puertas, usan llaves, pasan páginas de cuentos. Atender a un cuento es descubrir el placer de escuchar.




El juego que corresponde a esta etapa es el juego heurístico. Este juego proporciona placer en los materiales y sus acciones, favorece la concentración, desarrolla la coordinación ojo-mano, mejora la coordinación de movimientos, aprende la relación causa-efecto, interiorizan diferentes conceptos y mejora la percepción sensorial de objetos.

En esta edad, os recomendamos aquellos juguetes que les inviten a recorrer el espacio como bicicletas con ruedas, cochecitos o motos; además de cubos, puzles sencillos; aquellos que permitan relacionar hechos de causa-efecto, golpear, lanzar, meter y sacar; juguetes que estimulen la imitación y uso de lenguaje así como aquellos que desarrollen su habilidad manual y creativa, como pinturas, pizarras y plastilina.



Entre los 2-3 años se inicia la etapa preoperacional con la adquisición del lenguaje. El mayor grado de autonomía iniciará el juego colectivo. Un buen juego es el escondite con el adulto, escuchar cuentos, juegos con palabras, los juguetes para construir y encajar, los juegos manuales y creativos, los juegos simbólicos, los que imitan escenas familiares y profesionales: muñecos, títeres, teléfonos, cocinitas, médicos, coches, etc. Les sigue gustando los juegos en el exterior con arena y agua, utilizando cubos y palas, así como triciclos y pelotas. El periodo preoperacional abarca hasta los 6-7 años de edad. 



Entre los 6-9 años, aparece el juego reglado, comenzando a disfrutar de la compañía de los otros, reproduciendo sus relaciones interpersonales en sus juegos, se asignan papeles y se establecen normas y reglas. En esta etapa son frecuentes los juegos competitivos, donde unos ganan y otros pierden. Los adultos deben fomentar el juego, sin atribuir un alto valor a la victoria. Ellos deben enseñar a sus hijos que lo importante es disfrutar del juego y no quién gane, por ello no es bueno que gane siempre el niño. 

Como podéis ver hay muchas ideas y opciones pero a veces no es necesario tener juguetes, ya que cualquier objeto les puede valer (un lápiz como avión, un trapo como capa, un palo como espada,…). Recordad que lo más importante es disfrutar del juego en compañia y que a menudo lo que más valoran los niños es jugar con sus papás y que todos los días haya tiempo para el juego, ya que cualquier actividad del día se puede convertir en un juego para ellos.

Para finalizar, os queremos recordar que el Centro de Atención Temprana de Aranjuez os puede asesorar sobre qué juguetes son los más adecuados para pedir en la carta de los Reyes Magos. 

"El juego permite al adulto sacar al niño que lleva dentro"

Nos despedimos hasta el año que viene y os deseamos unas felices fiestas, que disfrutéis mucho de las vacaciones y os traigan muchos regalitos los Reyes Magos. 

jueves, 10 de diciembre de 2015

Un viaje especial

Compartimos con vosotros el enlace de un vídeo muy emotivo, que refleja el sentimiento de muchas familias cuando están esperando un bebé y reciben la noticia de que algo no va bien. En algunas ocasiones, no es posible hacer un diagnóstico prenatal y las dificultades surgen pasados meses e incluso años, cuando el niño ya está escolarizado. 

En cualquiera de los dos casos, las expectativas, sueños e ilusiones de las familias cambian y esto implica la elaboración de un proceso de duelo y la adaptación a la nueva situación.

En el Centro de Atención Temprana acompañamos a las familias en este nuevo viaje, ofreciendo todo nuestro apoyo para que puedan la belleza y oportunidades que ofrece este nuevo destino.